DOI: 10.29296/25877305 № 3 / 2024 |
DOI: 10.29296/24999490 №2/ 2024 |
DOI: 10.29296/25419218 №2/ 2024 |
DOI: 10.29296/25879979 №2/ 2024 |
DOI: 10.17238/ISSN2223-2524 № 4/ 2019 |
DOI: 10.29296/25877313 №3/ 2024 |
DOI: 10.29296/2618723X №3/ 2022 |
Пресс-конференция по случаю регистрации в России препарата от ингибиторной формы гемофилии А
Пресс-конференция состоится 30 октября в 13.00 по адресу: Москва, гост. Азимут Олимпийский: Олимпийский проспект, 18/1.
Участники мероприятия:
Зозуля Надежда Ивановна, врач-гематолог, доктор медицинских наук, заведующая отделом коагулопатий НМИЦ гематологии
Жулев Юрий Александрович, президент Всероссийского общества гемофилии
Санджай Чанд, пациент с гемофилией А, Великобритания
Андреева Татьяна Андреевна, Заведующая Городским центром по лечению гемофилии, кандидат медицинских наук
Ненад Павлетич, генеральный директор компании Рош в России
Фадеева Екатерина, медицинский директор компании «Рош»
Горохов Владислав, пациент с гемофилией А, Россия
Абрамочкина Жанна, мама мальчика с гемофилией А
Гемофилия – тяжелое наследственное заболевание, связанное с нарушением каскада коагуляции, что приводит к повторяющимся, нередко жизнеугрожающим кровотечениям, повреждению суставов и глубокой инвалидизации. У больных с гемофилией А отсутствует, или имеется в недостаточном количестве, фактор свертывания крови VIII – белок, участвующий в процессе свертывания крови. Гемофилией А страдают около 400 тысяч человек во всем мире, при этом примерно 50-60% из них имеют тяжелую форму заболевания.
Почти у каждого третьего человека с тяжелой формой гемофилии А могут выработаться ингибиторы, которые блокируют действие препараты фактора VIII, в результате заместительная терапия становится неэффективной. У пациентов с ингибиторами возрастает частота кровотечений. У больных с ингибиторной формой гемофилии А риск смерти повышен на 70% по сравнению с теми, у кого ингибиторы отсутствуют.
В России 9000 больных гемофилией. Это пациенты, которые в буквальном смысле боятся выходить из дома, не могут заниматься спортом (хотя им это и полезно), потому что малейшее повреждение может привести к жизнеугрожающему состоянию – неконтролируемому кровотечению. С раннего детства и на протяжении всей жизни больные гемофилией вынуждены 2-3 раза в неделю делать внутривенные инфузии лекарств. Они ограниченны в социализации, а предлагаемое ранее лечение не гарантирует избавления от кровотечений.
Регистрация нового препарата эмицизумаба полностью меняет жизнь таких пациентов, давая им надежду на будущее и возможность жить обычной жизнью.
Просим подтвердить свое присутствие на пресс-конференции до 15.00 29 октября.
Контакты для аккредитации:
Маслова Нина: Nina.maslova@ag-loyalty.com
8-916-351-1010