2 декабря 2019

Тема «привязки» инвалидности к получению необходимых лекарств стала рефреном состоявшегося в Москве X Конгресса пациентов

По данным Всероссийского союза пациентов, около 33% больных хроническими, потенциально инвалидизирующими заболеваниями сталкиваются с этой проблемой. Налицо замкнутый круг: человек, имеющий статус инвалида, получает лекарственную терапию, лечение дает благоприятный результат, состояние здоровья у пациента улучшается, инвалидность снимают, он теряет доступ к необходимым лекарственым препаратам и снова инвалидизируется. Как показал опрос, проведенный Всероссийским союзом пациентов, 53% таких пациентов отметили, что после снятия с инвалидности льготное лекарственное обеспечение полностью прекратилось, а 21% сказали о начавшихся перебоях в получении лекарств.

В сентябре 2019 года Счетная палата РФ опубликовала отчет по совершенствованию системы медико-социальной помощи, в котором отмечала, что несмотря на поручения президента РФ от 17 декабря 2018 года, проблема правильного предоставления медицинской помощи не находит решения. По мнению аудиторов, совершенствование механизма лекарственного обеспечения будет способствовать снижению числа инвалидов, нагрузки на МСЭ и приведет к реальной экономии бюджетных средств.

«Льготное лекарственное обеспечение больным хроническим, потенциально инвалидизирующими заболеваниями в нашей стране положено только при инвалидности. Как только лекарства начинают действовать, функции организма восстанавливаются, то статус инвалидности сразу снимают и болезнь возвращается. Но по факту заболевания такого рода являются хроническими и требуют постоянного лечения независимо от текущего статуса», - подчеркнул сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев.

«Мы проводили опрос врачей – 76,4% убеждены, что основная проблема заболевания - прекращение финансирования. Большая часть нормативной базы позволяет нам защищать свои интересы, иначе нам не удавалось бы добиваться положительного решения судов. Требуется обязательная корректировка 890 Постановления Правительства, так как часть региональных законов полностью копирует этот документ. Мы могли бы вести полноценный образ жизни, но многие из нас вынуждены обращаться в суды, если еще могут ходить», - рассказал президент общества взаимопомощи при болезни Бехтерева Алексей Ситало.

На тематических секциях Конгресса эта тема звучала ещё более остро – с конкретными цифрами и примерами по каждой нозологии. В частности, на заседании круглого стола, посвященного группе орфанных заболеваний «Доступность лечения для пациентов с ЛАГ: ситуация, причины, решения» председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова отметила: «иЛАГ входит в перечень, за лекарственное обеспечение которых отвечают регионы. И они более-менее успешно ведут статистику пациентов показывая по итогам 2018 года 749 пациентов, что соответствует реальным цифрам. А вот ХТЭЛГ в этот перечень не входит. По регистрам же федеральных центров пациентов с ХТЭЛГ не менее 477. Но даже внутри своих «заниженных» цифр еще хуже остоят дела с пациентами, обеспеченными лекарствами . Регионы честно признают, что лечат в совокупности не более 60% таких больных. И только тех, кто имеет инвалидность. Это значит, что пациенты, ходящие в Перечень-19, учтены и лечатся значительно лучше. Те, кто не входит в эти списки, не учтены и судьба их лечения туманна».

Директор Центра социальной экономики Руслан Древаль обратил внимание ещё на одну важную проблему: если вопросы снижения уровня смертности на слуху – этот критерий один важнейших из показателей системы здравоохранения, - то проблема инвалидизации недооценена. По данным федеральной службы государственной статистики в стране почти 8% зарегистрированных инвалидов, 86% из них – это инвалидность, ассоциированная с заболеваниями. И анализ показывает, что основными каналами лекарственного льготного обеспечения являются федеральный закон № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» и Постановление Правительства РФ № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения». Эти документы, в свою очередь, как правило, оперируют понятием «инвалид» при решении об обеспечении пациента ЛС. «Инвалидность - состояние, которое ограничивает возможности человека. А любая эффективная терапия призвана вернуть человека в активное социальное и экономическое состояние. Поэтому нормативное регулирование требует глубокой проработки и переработки. Пациенты с хроническими заболеваниями, жизнеугрожающими заболеваниями должны получать эффективную терапию не по наличию статуса инвалид, а исходя из самого факта наличия заболевания», - отмечает Руслан Древаль. По его словам, российское законодательное регулирование в его нынешнем виде не позволяет эффективно реализовать право пациента на получение необходимых лекарственных средств. На уровне федерации есть попытки изменить ситуацию. «Но это пока полумеры. Надо объединиться, чтобы предложить эффективные изменения в существующую организацию здравоохранения», - подчеркивает эксперт.