30 апреля 2021

Пути совершенствования и развития помощи онкогематологическим пациентам в России

В Общественной палате Российской Федерации состоялся круглый стол по теме «Доступность медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями на современном этапе. Пути совершенствования и развития». В рамках мероприятия эксперты обсудили вопросы организации и качества оказания медицинской помощи, а также ее доступности для пациентов.

Онкогематологические заболевания или рак крови – это группа злокачественных новообразований, возникающих из-за мутаций в клетках костного мозга и нарушающих работу всей системы кроветворения. Опухоли кроветворной и лимфоидной тканей составляют приблизительно 8% от всех злокачественных новообразований, и в совокупности входят в число 6 самых распространенных видов онкологических заболеваний[i].

Согласно результатам анонимного опроса, проведенного ВООГ «Содействие» в период с августа по декабрь 2020 года среди онкогематологических пациентов, в котором приняли участие 788 человек из 76 регионов России, 3/4 опрошенных не удовлетворены оказанием медицинской помощи по онкогематологическому профилю в регионе. Анализ анкет показал, что пациенты испытывают сложности в получении диагностических услуг, причем в большей степени это касается молекулярно-генетического мониторинга, и своевременной эффективной терапии.

«Мы имеем 70 региональных отделений, поэтому с уверенностью можем сказать, что представляем мнение пациентов всей России. Хотелось бы еще раз заострить внимание на том, что пациент с онкогематологическим заболеванием нуждается в эффективной и своевременной терапии. У него нет времени на ожидание. Онкогематологические заболевания невозможно предупредить, но если болезнь выявлена, ее нужно лечить здесь и сейчас. Сегодня онкогематология включена в федеральный проект, и мы благодарны государству и Федеральному фонду. Разработаны клинические рекомендации, существует отдельный тариф ОМС для проведения диагностических мероприятий, а в 2021 году увеличено количество клинико-статистических групп – это действительно движение вперед. Но на региональном уровне, к сожалению, по-прежнему остается низкая доступность диагностических исследований и инновационной терапии», – комментирует Лилия Матвеева, президент ВООГ «Содействие».

Светлана Бокова, председатель исполнительного комитета МОД «Движение против рака», сообщает, что за 2020 год и первый квартал 2021 года на горячую линию организации поступило 378 обращений от онкогематологических пациентов и их родственников. Основные вопросы были связаны с лекарственным обеспечением, лечением в связи с коронавирусной инфекцией, сроками оказания медицинской помощи, а также многими вопросами по юридической, медицинской, психологической, финансовой помощи и инвалидности.

К обсуждению подключились и другие представители пациентского сообщества, разделяющие мнение о том, что в области доступности медицинской помощи онкогематологическим пациентам остается много нерешенных вопросов.

«В ближайшее время мы обратимся с отдельными письмами в Правительство Российской Федерации об упрощении закупочных процедур, нами сформулированы конкретные предложения которые, на наш взгляд, облегчат работу Федерального казначейства в этой сфере. Данная тема требует внимания Правительства, и мы будем просить о проведении рабочего совещания на эту тему. Нам нужно сохранить жизни пациентов и сохранить те значительные достижения, которые мы сейчас имеем», - говорит Юрий Жулев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии.

Участники круглого стола акцентировали внимание на необходимости создания онкогематологического регистра, утверждения перечня высокотехнологических исследований, в том числе, молекулярно-генетических, совершенствования программы «14 высокозатратных нозологий» («14 ВЗН»).

«Первый большой этап по улучшению оказания медицинской помощи, который был реализован – это создание паспортизации регионов. На сегодняшний день Минздраву представлена подробная картина о проблемах в регионах. Для каждого региона  определены ключевые вопросы маршрутизации, нашим центром подготовлены  предложения. Насколько они будут выполняться и насколько их примут, пока неизвестно: это тоже процесс, который в настоящее время обсуждается. В том числе был поднят вопрос важности молекулярных исследований и их финансирования перед ФОМС. Многие наши запросы, как мне показалось, были услышаны», - комментирует Анна Туркина, д.м.н., заведующая научно-консультативным отделением химиотерапии миелопролиферативных заболеваний ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России.

В завершение мероприятия спикеры подчеркнули необходимость консолидированных усилий и важность создания специализированной рабочей группы по вопросам помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями при Минздраве РФ. Эксперты вновь указали на первоочередное значение четкого плана действий, поэтапная реализация которого в долгосрочной перспективе приведет к развитию системы помощи таким пациентам и поможет сохранить множество жизней.

Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ» (ВООГ «Содействие»)

Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие») создано по инициативе пациентов, членов их семей и экспертов для помощи пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями. На сегодняшний день организация имеет региональные отделения в 70 субъектах РФ.

ВООГ «Содействие» выполняет функции единого представителя группы пациентов в органах власти, а также проводит активную работу по информированию пациентов, специалистов и широкой общественности об онкологических и онкогематологических заболеваниях, особенностях лечения, способах преодоления трудностей повседневной жизни с диагнозом онкогематология.

Основная цель организации – помощь пациентам с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями реализовать свое конституционное право на лечение и современную диагностику.

 

[i] обзор онкологических заболеваний крови. ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России.

https://nmicr.ru/meditsina/onkologicheskie-zabolevaniya-i-programmy-lecheniya-raka/programma-protiv-raka-krovetvornoy-i-limfaticheskoy-sistemy/obzor-onkologicheskih-zabolevaniy-krovi/